#ProtectERNs

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Home2019-05-13T15:26:24+00:00

What are European Reference Networks?

European Reference Networks (ERNs) connect patients, clinicians and researchers across Europe. They allow knowledge and expertise about rare diseases to be shared across Europe; providing patients with access to diagnosis and transformative care, without the burden of long-distance travel.

ERNs enable researchers to engage rare disease patients across Europe to support clinical trials ― offering families hope that an effective treatment, or even a cure, will be developed for their rare condition.

About the #ProtectERNs campaign

The UK is set to leave the European Union (EU). At present the UK Government and the EU have not agreed on a withdrawal procedure that protects the UK’s ability to continue to be involved in ERNs.

Without continued involvement of the UK, the capacity of ERNs will be diminished and networks risk falling short of their ambition to raise standards and equity in rare disease care across the EU.

Genetic Alliance UK has developed a statement, in collaboration with a number of experts working in the rare disease field, on the importance of the UK’s involvement in ERNs. You can view the statement here.

The statement and the #ProtectERNs campaign is calling on the UK Government and the EU to secure the sustained involvement of the UK in ERNs.

How can you help?

For too long patients and families affected by rare conditions across Europe have struggled to access a correct diagnosis, specialist knowledge, and appropriate treatment.

ERNs offer a unique opportunity to transform care and treatment for patients, but only if we can maintain momentum and ensure they can utilise all the specialist knowledge and health data available to them.

Was sind Europäische Referenznetzwerke?

Europäische Referenznetzwerke verbinden Patienten, Ärzte und Forscher in ganz Europa. Sie ermöglichen den Austausch von Fachwissen und Erfahrungen zu seltenen Erkrankungen in Europa und bieten Patienten Zugang zu Diagnosestellung und transformativer Versorgung, ohne große Entfernungen reisen zu müssen.

Dank Europäischer Referenznetzwerke können Forscher mit Patienten mit seltenen Erkrankungen in ganz Europa zur Unterstützung klinischer Studien zusammenarbeiten ― und Familien die Hoffnung bieten, dass eine wirksame Behandlung, oder selbst ein Heilmittel, für ihre seltene Erkrankung entwickelt wird.

Schauen Sie sich dieses kurze Video an und erfahren Sie mehr über Europäische Referenznetzwerke: https://europa.eu/!jj83nX

Über die Kampagne #ProtectERNs

Das Vereinigte Königreich bereitet sich auf den Austritt aus der Europäischen Union (EU) vor. Aktuell haben die britische Regierung und die EU noch kein Austrittsverfahren vereinbart, das dem Vereinten Königreich die kontinuierliche Beteiligung an Europäischen Referenznetzwerken gewährleistet.

Ohne diese kontinuierliche Beteiligung des Vereinten Königreichs verringert sich die Kapazität der ERNs und die Netzwerke riskieren das Scheitern ihres Ziels, Standards und Gerechtigkeit bei der Versorgung für Patienten mit seltenen Erkrankungen in ganz Europa zu steigern.

Genetic Alliance UK engagiert sich als britische Wohltätigkeitsorganisation für die Verbesserung der Leben von Patienten und deren Familien, unabhängig davon, von welcher genetisch bedingten Erkrankung sie betroffen sind. Jüngst erarbeitete Genetic Alliance UK in Zusammenarbeit mit einigen Experten aus dem Bereich der seltenen Erkrankungen eine Stellungnahme über die Wichtigkeit der Beteiligung des Vereinten Königreichs an Europäischen Referenznetzwerken. Lesen Sie die Stellungnahme hier (auf Englisch).

Die Stellungnahme und die Kampagne #ProtectERNs (Englisch für schützen Sie die Europäischen Referenznetzwerke) rufen die britische Regierung und die EU auf, die nachhaltige Beteiligung des Vereinigten Königreichs an Europäischen Referenznetzwerken zu sichern.

Wie können Sie helfen?

Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Familien in ganz Europa kämpfen bereits zu lange für den Zugang zu Fachwissen, der richtigen Diagnose und letztendlich der erforderlichen Behandlung.

Europäische Referenznetzwerke bieten eine einzigartige Gelegenheit, die Versorgung und Behandlung für Patienten umzugestalten. Aber nur wenn wir das Momentum beibehalten und sicherstellen können, dass sie das gesamte Fachwissen und alle ihnen zur Verfügung stehenden Gesundheitsdaten nutzen.

Wir müssen jetzt handeln. Bitte unterstützen Sie die Kampagne! Fügen Sie dafür Ihren Namen unten hinzu!

¿Qué son las Redes Europeas de Referencia?

Las Redes Europeas de Referencia (RERs) ponen en contacto a pacientes, clínicos e investigadores de toda Europa. Permiten así compartir los conocimientos y experiencia sobre enfermedades raras en Europa, proporcionando a los pacientes acceso al diagnóstico y atención sanitaria transformadora, sin necesidad de realizar un largo viaje.

Las Redes Europeas de Referencia permiten a los investigadores involucrar a pacientes con enfermedades raras de toda Europa en ensayos clínicos, ofreciendo a las familias la esperanza del desarrollo de un tratamiento efectivo, o incluso la cura, para su enfermedad.

Puede obtener más información sobre las Redes Europeas de Referencia en este breve vídeo: https://europa.eu/!wm47RD

Sobre la campaña #ProtectERNs

El Reino Unido se dispone a retirarse de la Unión Europea (UE). Por el momento, el gobierno del Reino Unido y la UE no han alcanzado un acuerdo sobre el proceso de retirada que garantice a su vez la capacidad del Reino Unido de continuar participando en las Redes Europeas de  Referencia a partir de esa fecha.

Sin la continua participación del Reino Unido, la capacidad de las RERs se verá disminuida y las redes corren el riesgo de no alcanzar el objetivo de mejorar los estándares de calidad y la equidad de la atención de las enfermedades raras en toda la UE.

Genetic Alliance UK, la organización británica sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la vida de los pacientes y familias afectadas por todos los tipos de enfermedades genéticas, ha desarrollado una declaración, en colaboración con un número de expertos que trabajan en el ámbito de las enfermedades raras, sobre la importancia de la participación del Reino Unido en las Redes Europeas de Referencia. Puede leer la declaración aquí (en inglés).

¿Cómo se puede ayudar?

Durante mucho tiempo los pacientes con enfermedades raras y sus familias en toda Europa han luchado por acceder a un diagnóstico correcto, a conocimientos especializados y al tratamiento adecuado

Las Redes Europeas de Referencia ofrecen una oportunidad única para transformar la atención y el tratamiento a los pacientes, pero solo si podemos mantener el impulso y garantizar que pueden utilizar todos los conocimientos especializados y los datos relativos a la salud a su disposición.

Ahora es el momento de actuar. Muestre su apoyo añadiendo su nombre abajo

Les réseaux européens de référence?

Les réseaux européens de référence (ou ERN pour European Reference Networks) connectent patients, cliniciens et chercheurs partout en Europe. Ils facilitent le partage de connaissances et d’expertise sur les maladies rares en Europe. Les patients ont ainsi un meilleur accès au diagnostic et à des soins transformatifs, sans devoir faire de longs voyages.

Grâce aux réseaux européens de référence, les chercheurs encouragent les patients atteints de maladie rare en Europe à soutenir les essais cliniques ― ce qui donne aux familles l’espoir qu’un traitement efficace, voire curatif, soit mis au point pour leur maladie.

Cette courte vidéo vous en dit plus sur les réseaux européens de référence : https://europa.eu/!Bq78YB

La campagne #ProtectERNs

Le Royaume-Uni est sur le point de quitter l’Union européenne (UE). À ce jour, le gouvernement britannique et l’UE ne sont toutefois convenus d’aucune procédure de retrait qui préserve l’implication du Royaume-Uni dans les réseaux européens de référence.

Or, sans poursuite de la participation britannique, les réseaux européens de référence seront affaiblis, ce qui compromettrait leur objectif de renforcer le niveau et l’équité des soins pour les maladies rares dans l’UE.

Genetic Alliance UK, association caritative britannique qui travaille à améliorer la vie des patients atteints de maladies génétiques de tous types ainsi que celle de leurs familles, a publié avec plusieurs experts des maladies rares un communiqué sur l’importance de l’implication du Royaume-Uni dans les réseaux européens de référence. Vous pouvez lire ce texte ici (en anglais).

Le communiqué et la campagne #ProtectERNs (Protégez les réseaux européens de référence) exhortent les autorités britanniques et l’UE à garantir la poursuite de la participation du Royaume-Uni à ces réseaux.

Comment aider?

Pendant trop longtemps, les patients et les familles concernés par une maladie rare en Europe ont eu des difficultés à accéder à un diagnostic exact, à des connaissances spécialisées et à des traitements adaptés.

Les réseaux européens de référence constituent une opportunité unique de transformer les soins et les traitements, mais seulement si nous entretenons la dynamique initiée et si nous veillons à ce que ces réseaux mobilisent toutes les connaissances spécialisées et toutes les données de santé à leur disposition.

Le temps d’agir est venu. Soutenez-nous en ajoutant votre nom ci-dessous.

Cosa sono le Reti di Riferimento Europee?

Le Reti di Riferimento Europee mettono in contatto pazienti, medici e ricercatori in tutta Europa, permettono di condividere conoscenze e competenze sulle malattie rare, offrono ai pazienti un accesso tempestivo alla diagnosi e all’assistenza sanitaria del tipo trasformativo, senza l’onere di lunghi viaggi.

Le Reti di Riferimento Europee consentono ai ricercatori di coinvolgere pazienti affetti da malattie rare in tutta Europa negli studi clinici, offrendo alle famiglie la speranza che venga sviluppato un trattamento efficace, o addirittura una cura, per le loro condizioni rare.

Puoi saperne di più sulle Reti di Riferimento Europee guardando questo breve video: https://europa.eu/!PM44Vt

A proposito della campagna #ProtectERNs

Il Regno Unito sta preparando a partire l’Unione Europea (UE). Al momento il governo britannico e l’UE non hanno ancora concordato una procedura di uscita che protegga la volontà del Regno Unito di continuare ad essere coinvolto nelle Reti di Riferimento Europee.

Senza la continua partecipazione del Regno Unito, la capacità delle ERN sarà ridotta e le reti rischieranno di non raggiungere il loro obiettivo di migliorare gli standard e l’equità nella cura delle malattie rare in tutta l’UE.

Genetic Alliance UK, l’organizzazione non profit britannica il cui scopo è migliorare la vita dei pazienti e delle famiglie colpiti da tutti i tipi di malattie genetiche, ha predisposto una dichiarazione, in collaborazione con alcuni esperti nel campo delle malattie rare, sull’importanza del coinvolgimento del Regno Unito nelle Reti di Riferimento Europee. Per leggere il documento cliccare qui (in inglese).

La dichiarazione e la campagna #ProtectERNs (che in inglese sta per “proteggere le Reti di Riferimento Europee”) invita il governo del Regno Unito e l’UE a garantire il prolungato coinvolgimento del Regno Unito nelle Reti di Riferimento Europee.

Come puoi essere utile?

Per troppo tempo i malati rari di tutta Europa e le loro famiglie hanno faticato per accedere a una diagnosi corretta, a una conoscenza specialistica e ad un trattamento appropriato.

Le Reti di Riferimento Europee offrono l’opportunità unica di trasformare le cure e i trattamenti per i pazienti, ma solo se riusciamo a mantenere vivo l’impegno e a garantire che queste reti siano in grado di utilizzare tutte le conoscenze specialistiche e le informazioni sanitarie a loro disposizione

Ora è il momento di agire. Mostraci il tuo sostegno aggiungendo il tuo nome alla nostra lista di sostenitori.

O que são as Redes Europeias de Referência?

As Redes Europeias de Referência (RERs) visam a partilha de conteúdos e conhecimentos sobre doenças raras – entre médicos, doentes e investigadores de toda a Europa – possibilitando o diagnóstico e tratamento de doentes sem necessidade de deslocação além-fronteiras.

As RERs viabilizam o envolvimento de investigadores em ensaios clínicos, cujo foco são as doenças raras de pessoas oriundas de diversos países, com o intuito de oferecer às suas famílias a esperança de que possa ser desenvolvido um tratamento efetivo, ou até mesmo a cura, da doença em causa.

Para mais informação sobre as Redes Europeias de Referência, veja este curto vídeo: https://europa.eu/!Tp78tB

Sobre a campanha #ProtectERNs*

*‘ProtectERNs’ significa proteja as RERs

O Reino Unido vai sair da União Europeia (UE). Até à presente data, o governo britânico e a UE ainda não chegaram a um acordo de saída que garanta a permanência do Reino Unido como parte integrante das RERs.

Sem a participação do Reino Unido, a qualidade das RERs será comprometida, sendo possível que estas redes fiquem aquém da sua ambição, nomeadamente de elevar os seus padrões de qualidade e atingir igualdade de tratamento, no que concerne às doenças raras existentes ao nível da UE.

A Genetic Alliance UK desenvolveu, em parceria com vários outros peritos na área das doenças raras, uma declaração que demonstra a importância da participação do Reino Unido nas RERs. Leia a declaração, em inglês, aqui. 

Esta declaração, aliada à campanha #ProtectERNs, alerta o governo britânico e a União Europeia para a necessidade de assegurar a contínua participação do Reino Unido nas RERs.

Como pode ajudar?

Por demasiado tempo, em toda a Europa, as pessoas portadoras de doenças raras, bem como as suas famílias, têm tido dificuldades em receber diagnósticos correctos e em aceder a conhecimento especializado e a tratamento apropriado.

As RERs oferecem uma oportunidade única de tornar realidade a melhoria de tratamento destes doentes. Neste sentido, revela-se fundamental que se mantenha o ímpeto e a conservação destas redes de excelência, garantindo o acesso a toda a informação disponível e conhecimento especializado.

É agora o tempo de agir. Por favor demontre a sua solidariedade assinando abaixo.

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Janeth Hunter United Kingdom Individual
Marie Verrey France Individual
Angelique Mathijssen Netherlands Individual

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